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폰테크 승인 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

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이성중
조회 26회
25-06-20 08:39

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폰테크 승인 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
정부가 내수와 민생 경기 회복을 위해 전 국민에게 15만원씩 민생회복지원금을 지급하되 기초생활수급자에게는 최대 50만원, 차상위계층에는 40만원을 지급하는 방안이 유력한 것으로 알려졌다. 전 국민에게 주되 소득에 따라 두 차례 나눠 차등 지급하는 방향으로 가닥을 잡았다.
오는 19일 국무회의에 상정되는 2차 추가경정예산안에는 민생회복지원금을 두 차례에 나눠 소득별로 차등 지급하는 안이 담길 것으로 보인다. 다만 소득 상위 10% 고소득자의 경우 최종안에서 빠질 가능성도 거론된다.
민생회복지원금은 두 차례에 걸쳐 진행될 것으로 전망된다.
우선, 빠른 소비 진작 효과를 위해 정부는 취약계층을 제외한 전 국민에게 15만원을 지급하는 방안을 유력하게 검토 중이다. 차상위계층·한부모가정에는 30만원, 기초생활수급자에는 40만원을 선별 지급하는 방안으로 기울고 있다.
여기에 건강보험료를 기준으로 취약계층에는 추가 지급이 이뤄질 것으로 보인다. 정부는 소득 상위 10%를 제외한 나머지 계층에 10만원씩 더 주는 방안을 검토 중이다. 이렇게 되면 차상위계층은 총 40만원, 기초생활수급자는 총 50만원을 받는다. 보편 지원이면서 소득 하위 구간은 두껍게 지원하는 ‘절충안’인 셈이다.
더불어민주당이 지난 2월 제시했던 추경안과 비교하면 소득 상위 10%의 지원 금액은 줄어든 반면, 취약계층 지원 금액은 늘어났다. 당시 민주당은 전 국민에게 1인당 25만원을 주되 기초생활수급자·차상위계층·한부모가족에게는 1인당 추가로 10만원을 얹어 35만원을 주자고 했다.
정부가 민생회복지원금의 ‘차등 지급’ 방안을 검토한 것은 경기 침체 장기화로 취약계층·소상공인의 경제적 어려움이 커졌다고 판단한 데 따른 것으로 풀이된다. 통계청에 따르면 올해 1분기 기준, 소득 하위 20% 이하를 뜻하는 1분위 가구의 월평균 소득은 1.5% 감소한 반면, 소득 상위 20%인 5분위 가구의 소득은 5.6% 늘었다. 이재명 대통령도 지난 9일 비상경제점검 태스크포스(TF) 2차 회의에서 취약계층·소상공인 우선 지원 방침을 밝혔다.
구체적인 지원 금액·방식 모두 바뀔 수 있는 상황이다. 민주당은 보편 지급을, 기획재정부는 선별 지원에 힘을 싣는 만큼 최종 단계에서는 고소득층 지원이 빠질 수 있다. 민주당 정책위 관계자는 16일 “아직 검토 초기 단계여서 (지원 금액 및 방식이) 바뀔 수 있다”고 말했다.
여당이 17일 정부의 추가경정예산(추경)안 편성과 관련해 “당정 최종 협의로 결정될 것”이라며 민생 회복 지원금을 전 국민에게 지급해야 한다는 방침을 재확인했다. 야당에는 신속한 추경안 심의가 필요하다며 국회 예산결산특별위원장 임명 협조를 요구했다.
진성준 더불어민주당 정책위의장은 이날 당 원내대책회의에서 “그간 (재정 당국과) 비공개 실무 협의를 진행해 왔다”며 “민생 회복 지원금과 지역 화폐 등 추경에 담길 주요 사업의 규모와 방식 등 구체적인 사항은 당정이 최종 협의를 통해서 결정하게 될 것”이라고 말했다.
진 정책위의장은 “민생 회복 지원금은 보편 지급이 당의 일관된 원칙”이라며 앞서 제안한 “기초수급자와 차상위계층 등 취약 계층에게 추가로 더 지원하는 방안” “보편 지급 원칙 하에 소득 수준에 따라 추가 지원하는 방안”을 거론했다. 그는 “이번 추경에서도 이와 똑같은 원칙 하에서 규모와 대상, 방식 등에 대해 협의할 것”이라고 말했다.
추경 재원 마련 방식에 대한 주문도 나왔다. 허영 원내정책수석부대표는 같은 회의에서 “국채 발행을 최소화해야 한다”며 “파면된 정부의 핵심적인 국정 과제 예산은 과감하게 지출 구조조정해서 추경 예산을 마련해야 한다”고 말했다. 그는 또 지역화폐 예산과 관련해 “재정 고갈로 어려움을 겪고 있는 지자체에 부담을 전가하는 정부의 전통적인 모습도 탈피”하라고 주문했다.
여당이 향후 국회 예결위에서 추경안 심사 시 주요하게 검토할 지점들을 제시한 것으로 해석된다. 원내지도부 한 의원은 통화에서 “(이재명) 정부의 첫 추경이기 때문에 정부 편성권을 존중할 것”이라며 “(예결위) 심의 단계에서 세부적 논의를 하면 된다”고 말했다. 오는 19일 추경안이 국무회의에 상정되기 전에 추경안을 최종 조율하는 당정 협의가 열릴 것으로 예상된다.
야당에는 신속한 추경 심사를 위해 예결위원장 임명에 협조하라고 압박했다. 진 정책위의장은 “정부가 추경안을 제출하는 대로 국회가 심사할 수 있도록 19일 본회의에서 원 구성이 완료되기를 바란다”고 말했다. 문진석 원내운영수석부대표도 “신속한 추경 처리를 위해 예결위원장, 기재위원장 임명 절차가 빠르게 진행돼야 한다”며 “송언석 신임 (국민의힘) 원내대표의 대승적 결단을 촉구한다”고 말했다.
민주당은 지난해 여야 원 구성 협상 결과에 따라 민주당이 예결위원장을 맡아야 한다는 입장이다. 김병기 원내대표가 3선 이상의 중진 의원들 중 누구에게 맡길지 내부적으로 결정하는 단계가 남은 것으로 전해졌다. 허 수석부대표는 “이번 주 안에 꼭 기재위와 예결위를 구성해 아주 최단기간 내에 추경안을 반드시 처리하겠다”고 말했다.

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