암오케이 이야기

최신폰폰테크 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
이재명 대통령은 20일 통일부 차관에 김남중 전 통일부 남북회담본부 상근회담 대표를 임명했다. 행정안전부 차관에는 김민재 행정안전부 차관보를, 농림축산식품부 차관에는 강형석 전 농림수산식품부 농업혁신정책실장을 발탁했다.
해양수산부 차관에는 김성범 전 해양수산부 해양정책실장이 낙점됐으며, 행정안전부 재난안전관리본부장에는 김광용 행정안전부 대변인이 임명됐다.
이 대통령은 이날 이같은 인선을 담은 차관급 인사를 단행했다고 강유정 대통령실 대변인이 서면 브리핑에서 밝혔다.
강 대변인은 “안정감과 변화를 동시에 충족하면서 각 부처가 즉시 성과를 낼 수 있도록 전문 관료들을 중심으로 배치했다”고 밝혔다.
김남중 신임 통일부 차관은 통일부에서 30여년 근무하며 ‘통일부의 역사’로 불리는 인물이라고 대통령실은 설명했다. 강 대변인은 “남북 교류 협력과 정상회담 등을 조율하며 현장과 정책을 아우르는 높은 전문성을 축적한 점이 높게 평가됐다”면서 “통일부 관료로서 오랜 경륜과 함께 남다른 사명감을 가지고 한반도 평화체제 구축에 헌신할 것으로 기대된다”고 임명 이유를 밝혔다.
김민재 신임 행안부 차관은 행안부 지방행정정책관, 기획조정실장, 차관보 등을 역임했다. 강 대변인은 “강원도 기조실장 등을 거쳐 지방 행정에 대한 이해도도 매우 높다”면서 “지역소멸 위기에 대응하기 위한 이재명 정부의 ‘5극 3특’ 중심의 국토 균형발전과 지방분권 정책에 박차를 가할 인물”이라고 밝혔다.
강형석 신임 농림부 차관은 이 부처 농촌정책국장과 농업혁신정책실장 등으로 일했다. 강 대변인은 “농업 현장에 대한 높은 이해와 전문성을 두루 갖춘 분”이라며 “‘사람이 돌아오는 지속가능한 농산어촌’ 구축이라는 대통령의 공약을 실천할 적임자”라고 말했다.
김성범 신임 해수부 차관은 해양정책실장, 해양정책관, 항만국장 등을 두루 거쳤다. 국제유류오염보상기금 추가 기금 의장으로 11년간 활동하면서 국제 협력과 소통 능력이 탁월하다는 평가를 받는다고 대통령실은 설명했다. 강 대변인은 “해수부 부산 이전과 해양 신산업 육성이라는 이재명 대통령의 공약을 실천할 최적의 인재”라고 밝혔다.
김광용 신임 재난안전본부장은 행정안전부 안전기획과장, 재난대응정책관, 자연재난실장 등을 거치며 재난 안전 업무 분야에서 일해왔다. 강 대변인은 “전문성과 대응 역량이 축적된 인물”이라며 “ 홍수와 지진 등 자연재해에 철저히 대비하고, 국민의 안전과 생명을 지키는 나라를 만드는 안전 업무를 이끌어갈 적임자”라고 인선 이유를 설명했다.
피트 헤그세스 미국 국방부 장관과 댄 케인 미 합창의장이 22일(현지시간) 대언론 브리핑을 갖고 이란 핵시설에 대한 미국 공습 작전 경과를 공개했다. 케인 합참의장은 이번 작전명이 ‘미드나잇 해머’(Midnight Hammer·한밤의 망치)라고 밝혔다.
케인 의장은 “작전은 20일 밤(미 동부시간 기준)에서 21일 새벽 사이 시작됐다”며 “미 본토에서 출격한 B-2 스텔스 폭격기 일부는 서쪽으로 향해 속임수 비행을 수행했고, 나머지는 동쪽으로 조용히 이동해 18시간 동안 통신을 최소화했다”고 밝혔다. 이날 로이터 통신, 뉴욕타임스(NYT) 등은 미군 B-2 폭격기 여러 대가 미국 본토에서 서쪽 방향인 태평양 괌으로 이동하고 있다고 보도했다.
케인 의장은 미 해군 잠수함이 이란 이스파한 핵시설을 겨냥해 토마호크 순항미사일 20여발을 발사했으며, 이어 선두 B-2 폭격기가 포르도 핵시설에 초대형 벙커버스터 GBU-57 2발을 투하한 데 이어 나머지 폭격기들이 목표물을 정밀 타격했다고 밝혔다. 케인 의장은 미군 B-2 폭격기 7대가 작전에서 GBU-57 14발을 투하했다고 밝혔다.
케인 의장은 공습 직후 미군 항공기는 귀환 비행에 들어갔으며, 진입 및 철수 과정에서 이란 측의 요격이나 대응 사격은 없었다고 밝혔다.
헤그세스 장관은 “이번 임무는 정권교체에 대한 것이 아니”라며 “이란에 여러 대화 채널로 협상 기회를 주고 있다”고 밝혔다.
헤그세스 장관은 이번 작전이 수개월 동안 준비된 것이며, B-2 폭격기로 GBU-57을 실전에 투하한 것은 이번이 처음이라고 밝혔다.
미국은 21일 오후(미 동부시간 기준) 트럼프 대통령 지시 하에 포르도와 나탄즈, 이스파한 등 이란의 3개 핵 시설을 공격했다.
트럼프 대통령은 당일 백악관에서 행한 대국민 연설에서 이날 군사작전이 “극적인 성공”이라며 “이란의 주요 핵농축 시설은 완전히 전적으로 제거됐다”고 밝혔다.
다만 케인 의장은 이날 브리핑에서 공격한 이란 핵시설 3곳이 “심각한 피해와 파괴를 입은 것으로 나타났다”고 말하며 ‘완전히’라는 표현은 쓰지 않았다. 케인 장군은 또한 이란이 여전히 핵 능력을 보유하고 있는지에 대해서는 “말하기 너무 이르다”고 답했다고 뉴욕타임스(NYT)는 전했다.

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