폰테크 진행 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물
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- 이성중
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- 25-06-24 04:01
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비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
수강료 할인 회원권을 미끼로 필라테스 학원을 운영하다 돌연 폐업한 업주가 사기 혐의로 구속돼 검찰에 넘겨졌다. 이 업주는 과거에도 유사한 수법으로 폐업을 반복한 전력이 있는 것으로 드러났다.
경기 성남 분당경찰서는 19일 필라테스 학원 운영자 A씨를 특정경제범죄가중처벌법상 사기 혐의로 구속 송치했다고 밝혔다.
A씨는 지난해 11월부터 올해 2월까지 성남시 분당구에서 필라테스 학원을 운영하면서, 할인된 가격으로 장기 회원권을 판매한 뒤 별다른 예고 없이 학원을 폐쇄하고 잠적한 혐의를 받고 있다.
경찰에 따르면 피해자는 현재까지 50여 명, 피해 금액은 수천만원에 이르는 것으로 파악된다.
경찰 조사 결과 A씨는 과거 경기 광명시와 서울 강동구 등지에서도 필라테스 학원을 운영한 뒤, 비슷한 방식으로 문을 닫은 전력이 있는 것으로 확인됐다. 이 과정에서도 다수의 피해자가 발생했던 것으로 알려졌다.
경찰 관계자는 “A씨는 지역을 옮겨 다니며 같은 수법으로 회원권을 판매하고 폐업을 반복한 정황이 뚜렷하다”며 “상습 사기 혐의 적용 여부를 검토하며 수사를 확대하고 있다”고 밝혔다.
경찰은 또 A씨의 범행 수법이 반복적이고 계획적인 것으로 보고, 추가 피해자 확보와 함께 범죄 수익의 흐름을 추적하고 있다.
소상공인과 중소기업, 지역경제, 기술혁신 등에 정부가 1조405억원 규모의 추가경정예산(추경)을 투입한다.
중소벤처기업부는 19일 열린 국무회의에서 이 같은 내용의 2차 추경안을 심의·확정했다고 밝혔다. 지난달 편성한 4조8000억원 규모의 1차 추경을 더하면 중소벤처기업과 소상공인의 회복·성장에 6조원 가까이를 투입하는 것이다.
구체적으로 소상공인 경영 회복과 정상화에 3125억원, 중소벤처기업 성장과 지역경제 활성화에 2660억원, 인공지능(AI) 등 기술혁신 보급·활용 확산에 4620억원이 각각 배정됐다.
중기부는 우선 소상공인 회복 기반인 채무 문제 개선을 위해 코로나19 기간 어려움을 겪은 소상공인 등을 대상으로 채무상환 부담을 완화하는 데 2904억원을 투입한다. 경제적으로 힘든 소상공인을 대상으로 장기분할상환 기간을 5년에서 7년으로 늘려주고 금리도 1%포인트 감면해주기로 했다. 특히 폐업기업에는 분할 상환을 7년에서 최대 15년으로 연장해 폐업 후 상환 부담을 줄여주고 우대금리를 적용할 계획이다.
중소벤처기업 성장과 지역경제 활성화를 위해서는 창업패키지 사업에 420억원을 확대 편성했다. 이를 통해 AI, 바이오 등 유망 딥테크 창업기업의 성장을 촉진하겠다는 것이다. 또 창업기업의 원활한 자금 지원을 위해 혁신창업사업화 자금을 2000억원 추가 편성했다.
기술혁신 보급·활용 확산을 위해서는 지역 주도형 AI 대전환, 모태펀드 출자 등을 확대했다. 지역 주도형 AI 대전환 사업은 지방자치단체가 자율적으로 기획한 지역 맞춤형 프로그램이다. 생태계 전반에 영향을 주는 AI 솔루션 개발·도입, 인력 양성, 인프라 등을 지원하며 신규로 500억원을 반영했다.
여기에 딥테크 분야 벤처·스타트업의 유니콘(기업가치 1조원 이상) 기업 도약에 필요한 대규모 성장 자금을 지원하기 위해 중소기업 모태조합 출자에 4000억원을 추가 투입하기로 했다.
중소기업계와 소상공인들은 2차 추경에 일제히 환영 입장을 밝혔다. 중소기업중앙회는 이날 논평을 내고 “이번 추경이 내수를 살리는 불씨가 되길 기대한다”고 말했다.
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